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面对“无法治愈”,医生和患者该怎么办

  • 简要:对于无法治愈的患者,医学还可以做什么?在中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会(CPOS)年会上,来自国内外肿瘤相关领域的专家学者从肿瘤心理、姑息治疗、生死教育等方面进行了深入的研讨。

 
  “对于癌症患者而言,首要的冲击是心理冲击”
 
  一位患者在被诊断出恶性肿瘤后,这样写道:“检查结果犹如晴天霹雳将我打倒,我仿佛灵魂就要出窍。”
 
  “儿子太小,父母年迈……失去亲人、朋友、同事的恐惧,难以割舍的亲情、友情,无时不在折磨我。我心中充满凄凉,而我将失去这一切,离开需要我和我需要的人们。”一名被诊断为“非何杰金淋巴瘤”的患者如此描述自己确诊后的心情。
 
  某电视剧著名编剧在被诊断出患有乳腺癌后,说道:“我感觉突然被扔到一个陌生的地方……癌症给我的感觉就是痛、痛、痛。化疗所带来的恶心呕吐似乎要把身体所有的东西都吐出来,痛不欲生”。
 
  这些随手拈来的例子,在中国医学科学院肿瘤医院原院长、中国癌症基金会理事长赵平教授看来,反映出的一个共同问题是,“对于癌症患者而言,首要的冲击是心理的冲击。”他表示,这种冲击不只是来自于疾病本身,更多的是因为担心疾病所造成的结果。在绝大多数肿瘤患者的眼里,癌症意味着死亡的逼近、经济的负担、事业的终结,甚至是家庭的破裂。生离死别往往是他们在确诊后最容易想到的问题。
 
  作为威胁生命的第一杀手,癌症带给患者的不仅是身体的受苦,更有心理的折磨。绝大多数肿瘤患者在诊断出来后,都会经历这样一个心路历程:首先是震惊,不相信医生的诊断,满腹狐疑:“我怎么会得癌?!”接着是恐惧,害怕生离死别。然后是愤怒,“我从没有做过坏事,为什么是我?”
 
  在癌症的打击下,患者还容易出现各种异常的心理反应,如焦虑、抑郁和谵妄等。一项癌症患者抑郁患病率的综述表明,门诊患者抑郁患病率为5%~16%,住院患者为4%~14%,姑息治疗患者为7%~49%。另一项大规模的门诊癌症患者的调查研究表明,24%的患者存在焦虑症状。北京大学第六医院于欣教授表示,很多肿瘤患者会出现抑郁情绪表现,可能会与癌症表现相重叠,致使鉴别诊断比较困难。很多因素都会增加癌症患者罹患抑郁风险,例如,社会隔离、对前途悲观、经济上的压力、既往心境障碍史、疼痛控制差等。
 
  “人文关怀或许不能改变患病的事实,但是我们希望能用心温暖心”
 
  对肿瘤临床医护人员及心理社会肿瘤学工作者而言,如何帮助患者走出肿瘤的心理阴霾,是他们在治疗上面临的一大挑战。
 
  赵平教授强调,医生在对肿瘤进行诊治时,一定要努力降低癌症给患者及其家庭带来的心理痛苦。他表示,医生从接诊的那一刻起,就要开始对患者进行心理关照,以“降低癌症的冲击波”。比如,可以用“善意的谎言”避免让患者第一时间得知真情。然后,再以脱敏疗法逐步让患者知道病情的真相,并引导患者认识到癌症不等于死亡,勇于接受现实。
 
  华中科技大学同济医学院附属同济医院于世英教授认为,一个好医生最重要的就是要懂得“关怀”,对于肿瘤患者尤其如此。
 
  由于肿瘤患者承受着身体和心理的双重压力,在诊治的不同阶段往往有着不同的心理问题,因此,对他们提供持续的心理帮扶显得尤为重要。中国医学科学院肿瘤医院党委副书记付凤环介绍他们医院的做法是,提供全程的心灵关怀服务。“从发现、确诊,到治疗期,再到康复期,我们主要提供8项心理支持:就医咨询指导,专业心理疏导,癌友支持小组,患者陪伴项目,节日主题慰问,假发捐助项目,心理知识讲座,癌友心灵热线。”此外,他们还组建了“心灵关怀小组”,在“倾听”和“陪伴”之外,他们会请专业形象造型师给一些因化疗而导致脱发的肿瘤患者进行形象重塑,还会引导患者通过听音乐、阅读或开展其他艺术活动,以达到身心的放松。
 
  湖南省肿瘤医院近些年也开展了一系列对肿瘤患者的临床心灵关怀服务。该院党委副书记刘晓红介绍说,他们培训了一批临床心灵关怀师给肿瘤患者提供“全人关怀”。他们还尝试将音乐疗法、日记疗法、绘画疗法等手段融入临床心灵关怀服务中,帮助患者重树信心、缓解痛苦、提高生活质量。
 
  “人文关怀或许不能改变患病的事实,但是我们希望能用心温暖心,用心打动心,用心鼓励心,让患者和家属在漫长的医治过程中,能够坚强地面对病魔,积极地配合治疗,活得有尊严,活得更有意义!”付凤环说。
 
  “姑息关怀从来不说‘我们已无能为力’”
 
  一位56岁的陈女士因患左下肢脂肪肉瘤,多次化疗,多次复发,不得不在2010年做了左下肢截肢术,术后又发生了多发转移。到北京大学肿瘤医院就诊时,她告诉医生,自己一个强烈的感受就是疼痛、乏力。对于这样的患者,北京大学肿瘤医院中西医结合科主任医师李萍萍说:“我们都知道彻底治愈她的肿瘤是不太现实的,但作为临床医生,我们还能为她做什么?”
 
  在抗癌战线上工作了40余年的赵平教授坦言,由于医学科学的有限性,目前癌症的治愈率仍然很低,可能连50%都不到。那么,“对于那些失去救治希望的患者,我们究竟应该做什么?能够做什么?如果我们没有能力治愈患者,我们是否应该从‘全人’医疗的角度给患者以照顾和安慰?”
 
  回应这些问题的恰恰是姑息治疗。世界卫生组织对于姑息治疗的定义是:当患者及其家属面临危及生命的疾病所带来的各种问题时,通过对疼痛以及其他躯体和社会心理、精神等问题的早期发现、准确评估和治疗,以改善患者和家属的生活质量。
 
  李萍萍教授强调,“姑息治疗不是放弃,而是通过早期积极的介入,改善肿瘤患者的症状,包括减轻他们的疼痛。” 她表示,姑息治疗可以从三个方面去做:一是处理可以治疗的疾病状态,比如疼痛、恶心呕吐、贫乏等。二是通过护理关怀缓解由疾病产生的痛苦症状。三是关注处方姑息性药物,掌握姑息治疗的基本药物和使用方法。于世英教授组织编写的《肿瘤姑息治疗基本药物目录》,对于医生的规范用药提供了很好的参照。
 
  “姑息治疗不是等同于临终关怀!”上海市第六人民医院肿瘤内科主任姚阳介绍说,美国国家综合恶性肿瘤网(NCCN)明确提出,姑息治疗应在疾病诊断时就开始,与控制疾病及延长生命的治疗同时进行。当控制疾病及延长生命的治疗无效或不能达到预期目标时,姑息治疗应成为主要治疗方式。
 
  疼痛是恶性肿瘤患者最常见的症状之一,对之进行镇痛处理,是姑息治疗的应有之义,也体现了对肿瘤患者的人文关怀。
 
  “姑息关怀从来不说‘我们已无能为力’。我们可能无法治愈疾病,但是我们可以控制由疾病引起的痛苦;我们不能消除失去亲人的痛苦,但我们可以陪伴在悲伤者身边,分担哀伤;我们不知道所有的答案,但是我们可以聆听患者的倾诉。”在李萍萍教授看来,姑息治疗不仅给患者提供了全程、整体的关怀,也让医生的价值得到进一步体现。
 


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