据中国健康网云小编获悉,近日,陕西省卫生健康委印发《陕西省罕见病诊疗工作实施方案》,由西安交通大学第一附属医院作为牵头医院,陕西省人民医院等6家医院作为成员医院,建立陕西省罕见病诊疗协作网。鼓励有条件的医院通过与基层医疗卫生机构建立协作关系,将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。
《方案》提出建立罕见病诊疗协作网、诊疗工作领导小组和专家组,发挥优质医疗资源辐射带动作用,实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。所有医院要强化医疗质量安全意识,建立罕见病诊疗质量管理控制体系,提高罕见病诊疗水平。同时列出了陕西省首批罕见病目录,包括淋巴管肌瘤病、马凡综合征等121种罕见病。